Die häufigsten Fragen zu PV (PodCasts)
mit Prof. Dr. Andreas Reiter und Prof. Dr. Martin Grießhammer
Die Patientensprechstunde zu Polycythaemia Vera - Eine Frage, eine Antwort.
Sie wurden mit Polycythaemia Vera (PV) diagnostiziert und möchten sich nun über diese seltene Erkrankung informieren? Dann sind Sie hier genau richtig! Hier gibt es Antworten auf die häufigsten Fragen – verständlich, klar und wissenschaftlich fundiert. Denn für diesen Podcast haben wir zwei absolute Experten auf dem Gebiet der myeloproliferativen Neoplasien, kurz MPN, eingeladen:
Prof. Dr. Martin Grießhammer, Direktor der Universitätsklinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden,
sowie Prof. Dr. Andreas Reiter, Leiter des Exzellenzzentrums für myeloproliferative Neoplasien am Universitätsklinikum Mannheim.
Teaser: Ask an Expert – Polycythaemia Vera
Episode 1
Was ist die Polycythaemia Vera und warum wird sie manchmal übersehen?
In dieser ersten Episode von ASK AN EXPERT – die Polycythaemia Vera Sprechstunde erklären die MPN-Experten Prof. Dr. Martin Grießhammer und Prof. Dr. Andreas Reiter, was hinter der PV steckt und was eine sogenannte maskierte PV ist.
Sie erfahren, woran man diese versteckte Variante wirklich erkennt und welche Blutwerte dabei entscheidend sind.
Episode 2
Beeinflusst Polycythaemia Vera wirklich die Lebenserwartung?
Im Internet kursieren viele Zahlen dazu, wie sehr sich denn nun die Lebenserwartung mit PV einschränken würde. Aber stimmt das wirklich? Prof. Reiter und Prof. Grießhammer geben Antworten und Entwarnung.
Sie erklären, warum PV meist gutartig verläuft, weshalb Angaben zur Lebenserwartung im Internet oft irreführend sind und welches Risiko tatsächlich im Vordergrund steht: thromboembolische Ereignisse wie Herzinfarkt oder Schlaganfall.
Wie man damit umgehen kann und warum es so schwierig ist, Angaben zur Lebenserwartung zu geben, erfahren Sie in dieser Episode.
Episode 3
Und wann soll welche Therapie eingesetzt werden?
Welche Therapieformen gibt es für die Behandlung der PV? Welche Medikamente und Therapien wirken wie? Und wann kommt welche Therapieform am besten zum Einsatz?
In den letzten Jahren gab es einen ziemlichen Paradigmenwechsel, wie PV-Erkrankungen behandelt werden. Prof. Reiter und Prof. Grießhammer erklären, warum und wie sich dieser vollzogen hat.
Erfahren Sie in dieser Episode:
* Warum Aderlass und Acetylsalicylsäure die Basis jeder Therapie bilden.
* Wann eine zytoreduktive Behandlung mit Hydroxyurea oder Interferon notwendig wird.
* Weshalb Interferon zunehmend auch für Niedrigrisikopatienten empfohlen wird.
* Und in welchen Fällen der JAK-1/2-Hemmer Ruxolitinib als nächste Option infrage kommt.
Außerdem sprechen die beiden Professoren darüber, ob die Therapie lebenslang erfolgen muss – und wann sogar längere Pausen bei einer Interferon-Therapie möglich sind.
Episode 4
Was kann ich zusätzlich zur Medikamenteneinnahme tun, um mein Risikoprofil gering zu halten?
„Wir können nicht auf der einen Seite eine Polycythaemia Vera mit Medikamenten wie Hydroxyurea oder Interferon behandeln und auf der anderen Seite die kardiovaskulären Risikofaktoren ignorieren. Das wäre, als würden Sie die Badewanne oben volllaufen lassen und gleichzeitig den Abfluss offenlassen – das funktioniert einfach nicht“, sagt Prof. Reiter.
In dieser Episode geht es darum, wie Sie die medikamentöse Therapie bestmöglich unterstützen können, um genau diesen „Badewannen-Effekt“ zu vermeiden.
Was können Sie als Patient:in tun? Antworten dazu hören Sie in dieser Episode.
Episode 5
Über die ständige Müdigkeit und was dagegen helfen könnte.
Viele Menschen mit PV kennen sie nur zu gut: eine lähmende Erschöpfung, die weit über eine “normale” Müdigkeit hinausgeht. In dieser Episode beleuchten wir, warum Fatigue so schwer zu fassen ist, weshalb es bis heute keine gezielte Behandlung gibt und welche kleinen, realistischen Schritte dennoch spürbar entlasten können.
Die beiden MPN-Experten Prof. Dr. Martin Grießhammer und Prof. Dr. Andreas Reiter geben Antwort.
AOP Health ist der europäische Pionier im Bereich integrierter Therapien für seltene Erkrankungen und Intensivmedizin und setzt sich für die Verbesserung der Aufklärung über seltene Erkrankungen ein.